Здравствуйте!
- Я Буймова Юлия Леонидовна имею ребёнка-инвалида с Паллиативным статусом Буймова Инесса Николаевна. 21. 03.
2019 г. Р. Основной диагноз Эпилепсия! Наблюдаемся в Краевой детской больнице г.
Красноярска. Принимаем 3 противоэпилиптических препарата (файкомпа, ламотриджин и вимпат), с огромным трудом подобрали ребёнку 2 препарата (файкомпа, ламотриджин) эти препараты более-менее облегчили жизнь ребёнку, но т. К ребёнок растёт и от препаратов имеется привыкание, состояние ухудшается. Краевая детская больница назначила нам препарат Вимпат, примерно через месяц приступы участились.
Идём на приём в краевую больницу к врачу Шепелевой, объясняю ситуацию, что приступы у ребёнка участились, врач Шепелева сказала, может быть маленькая доза, давайте увеличим и посмотрим, что будет! Если будет хуже, давайте попробуем препарат Клобазам! (так же препарат Клобазам рекомендовал эпилиптолог из Москвы, так же эпилиптолог из частной клиники г. Красноярска) Далее через примерно 3 месяца, идём опять на приём к Шепелевой, (состояние ребёнка стало ещё хуже), собрали консилиум: Шишкина, Шепелева, Демьянова!
Объясняю всё, по состоянию ребёнка, показываю приступы по видео. Демьяновой был ответ: » вы же всегда жили с приступами, что вы хотите? » Конечно же хочу помочь ребёнку и облегчить жизнь! Без каких либо анализов на препарат, консилиум решает опять добавить дозу Вимпат, на основании: » Возможно связано с недостаточной терапевтической дозой!
» Как так? Методом тыка. Назначают препарат? Возможно у ребёнка передозировка препарата, Возможно ребёнку вообще не подходит этот препарат!
По жизненым показаниям паллиатиативного-ребенка, имели дома препарат (сибазон-ректальный). Главный невролог Красноярского края решает нам его убрать, при этом не предупредив меня (маму), участкового-педиатра, невролога (по месту жительства) даже не было записи в выписке о том, что препарат отменен, в связи с добавлением дозы Вимпат и введение Преднезалона! Почему врач уверен в ребенке, что не начнётся эпилептический статус, в любой момент.?
Врач даже не дала гарантии, что ребенку допустим будет лучше на этих препаратах, что не будет эпи. Статуса. До получения нами Сибазон, мы вызывали скорую 3 раза в неделю, мы из дома даже выйти не могли, вызывали скорую прямо в частной клинике, т. К не имели препарата при себе, вызывали скорую по среди дороги!
Мы не можем жить без препарата (Сибазон), мне как маме, даже страшно без препарата Сибазон выйти из дома, т. К в любой момент может начаться эпилептические приступы! Врач Шишкина имеет личную неприязнь ко мне, но отражается это всё на моём ребёнке! Так нельзя, ребёнок не виноват!
Сколько мы обошли платных врачей- эпилиптологов, у которых опыт высок с такими тяжёлыми детьми, но почему-то, Шишкина не хочет разделять мнения и рекомендации других врачей! Так же не слушает мои (мамы) жалобы, на состояние ребёнка! Это просто издевательство! Такое ощущенте, что она гробит ребёнка, а не помогает ему!
Да. Мы много пробывали препаратов, но, что то же подобрали и ребенку было лучше! Почему нельзя идти дальше и подбирать препараты, ведь их количество не 2-5 видов! Отмена препарата Сибазон, отменяется уже дважды!
Без каких-либо объяснений. Даже не объяснив, что препарат отменен и как жить дальше! Да. Возможно препаррат Сибазон нельзя применять при приёме препарата Преднизалон!
Разве нельзя было объяснить это мне? Всё решается молча. Захотела отменила, захотела добавила! Конечно сложно помочь такому тяжёлому ребёнку!
Если уж вы не в силах, так поддержите врачей которые по опытней в данной ситуации, прислушайтесь к рекомендациям! Как нам быть в данной ситуации? Ведь человек вправе выбирать для себя лечащего врача, почему в нашем случае так сложно? Почему мы обязаны добровольно-принудителтно наблюдаться у Краевых врачей которые без сильны?
В некоторых Государственных поликлинниках нет проблем в выдаче рецепта от негосударственного врача-эпилиптолога (в том числе препарата Сибазон)! Но в нашем случае, нужно 8 кругов ада пройти, что бы чего то добится! Помогите нам пожалуйста, как нам быть дальше?